Postępujące cierpienie z RZS. Jak poprawić jakość życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów?

Reumatoidalne zapalenie stawów – statystyki

Chorzy na RZS stanowią ok 0,5-1% populacji globalnej. Co prawda schorzenie może dotknąć również dzieci, jednak głównie pojawia się wśród pacjentów pomiędzy 30 a 50 rokiem życia. Płeć żeńska jest szczególnie predysponowana do zachorowania na RZS. Jest to choroba autoimmunologiczna, której przyczyna do końca nie jest poznana.  Wiąże się głównie z symetrycznym zapaleniem i deformacją stawów, bolesnymi obrzękami w ich obrębie oraz poranną sztywnością. Jakkolwiek wyleczenie nie jest możliwe, to skuteczna terapia pozwala na dłuższe okresy remisji, zmniejszenie częstotliwości zaostrzeń, jak również spowalnia postępującą destrukcję układu kostno-stawowego.

Z perspektywy pacjenta, codzienność może wiązać się z wyzwaniami dotyczącymi:

• dolegliwości bólowych,
• problemów z wykonywaniem czynności dnia codziennego,
• konieczności systematycznego przyjmowania leków,
• odczuwania następstw długotrwałej sterydoterapii,
• aktywności zawodowej,
• problemów finansowych,
• zmęczenia,
• izolacji społecznej,
• zależności od opieki innych osób,
• prokreacji i życia intymnego.

Ból może dotyczyć wielu stawów i być przyczyną unikania aktywności fizycznej. Taka postawa sprzyja postępującej dysfunkcji narządu ruchu, gdyż to aktywność fizyczna właśnie zapobiega przykurczom, zanikom mięśniowym i ograniczeniom ruchomości stawów. Niezwykle ważnym elementem w opiece nad chorym jest utrzymanie motywacji do podejmowania wysiłku fizycznego. W tym przypadku ból nie jest przeciwwskazaniem do wykonywania ćwiczeń. W planie dnia można zatem uwzględnić podaż leków przeciwbólowych a następnie wykonywanie zalecanych ćwiczeń. Warto w tym momencie wskazać choremu możliwości niefarmakologicznych form działania przeciwbólowego. Dla uzyskania adekwatnego obrazu bólu, chory może jego nasilenie oceniać subiektywnie wg skali NRS.

Niepełnosprawność motoryczna wynikająca z deformacji stawów, głównie początkowo dotykających dłoni i stóp, co nierzadko ogranicza choremu wykonywanie czynności dnia codziennego jak samodzielne wykonanie toalety ciała, zapinanie guzików, przygotowania i spożywania posiłków. W komunikacji z chorym istotne jest, by utrzymać jego samodzielność na możliwie wysokim poziomie, nie wyręczać, kiedy nie ma takiej potrzeby. Czasami wymaga to ogromnej cierpliwości, jednak korzystnie wpływa na samoocenę pacjenta, jego poczucie wartości, sprawczości i samostanowienia. Poranna sztywność stawów, mięśni trwająca ponad 30 min. uniemożliwia wręcz wykonanie podstawowych czynności związanych chociażby z przebraniem się po spoczynku nocnym. Pomocne okazuje się również wskazanie konkretnych narzędzi pomagających choremu np. w zapinaniu guzików, podnoszenia przedmiotów z podłogi, krojenia chleba, czy dedykowanych naczyń z profilowanym pod typowe dołokciowe zniekształcenia zestawem sztućców, czy przyrządów do samodzielnej toalety ciała.

Farmakoterapia w zasadzie towarzyszy pacjentowi od początku choroby do końca życia. Uzależniona od przebiegu klinicznego, częstości zaostrzeń oraz wystąpienia objawów niepożądanych. Istotne jest wskazanie pacjentowi korzyści wynikających z podjęcia farmakoterapii, które znacznie przewyższają ewentualne ryzyko. Niestety efekt nocebo, dotyczy również chorych na RZS, co znacznie utrudnia utrzymanie możliwie wysokiej jakości życia chorego. Coraz częściej wspomina się o sterydofobii, w efekcie której chorzy nie informują lekarza specjalisty o zaniechaniu przyjmowania Metypredu, Encortonu czy Depomedrolu. Taka postawa doprowadza do frustracji obu stron tej relacji. Lekarz zastanawia się, dlaczego sterydy nie działają, a pacjent odczuwa długotrwałe zaostrzenie przebiegu choroby. Korzystne staje się stworzenie atmosfery wzajemnego zaufania i akceptacji, w której to chory może podzielić się swoimi wątpliwościami, a lekarz z kolei rozwiać wątpliwości pacjenta, ewentualnie zaakceptować odmowę przyjmowania leków z tej grupy i ostatecznie wybrać optymalnie możliwe leczenie. Warto wskazać przykłady pojawiających się leków co raz to nowszej generacji (np. leki biologiczne), które dają szansę spowolnienia procesu chorobowego o raz inne, obarczone mniejszą ilością objawów niepożądanych.

Izolacja społeczna może być efektem przewlekłego zmęczenia, zaburzeniami depresyjnymi towarzyszącymi chorobie jak i wycofaniem się z życia towarzyskiego z powodu nienaturalnego wyglądu zdeformowanych stawów. W konsekwencji może wymagać wsparcia a czasami konieczności wyręczenia w niektórych czynnościach przez opiekunów. Niechęć do aktywności społecznej może być powodowana niekomfortową sytuacją materialną. Schorzenie zawęża możliwości zarobkowania, wymaga okresowych konsultacji specjalistycznych, zabiegów fizykoterapeutycznych czy leczenia uzdrowiskowego. Nierzadko również zakupu specjalistycznego sprzętu i przeorganizowania przestrzeni domowej: poszerzenia przejść pomiędzy pomieszczeniami, zorganizowania bezpiecznej łazienki z uchwytami, siedziskiem pod prysznicem, itd.

Wzmacniającym efektem komunikacji może być wspólne poszukiwanie takich rodzajów aktywności, zainteresowań, na które choroba nie ma wpływu a mogą satysfakcjonować pacjenta. Kojące bywają spotkania w zorganizowanych grupach zrzeszających osoby zmagające się z RZS. Wspólne wyzwania, poszukiwania rozwiązań i aktywność towarzyska mają zdecydowanie terapeutyczny efekt. W tej relacji pacjent jest nie tylko „poszkodowanym” ale również wspierającym innych członków grupy. Istotnym zasobem jest przekazanie wiedzy dotyczącej możliwości refundacji do zakupu sprzętu, turnusów rehabilitacyjnych, czy dostosowania warunków domowych sprzyjających bezpieczeństwu i samodzielności pacjenta

Prokreacja wśród kobiet z RZS bywa obszarem budzącym szczególne emocje. W porównaniu z niechorującymi kobietami rzadziej i później decydują się na pierwsze i kolejne ciąże. Pojawia się problem bezpłodności, który w tej grupie występuje 2 razy częściej w porównaniu z populacją ogólną. Lęk spowodowany niepewnością co do długości okresu utrzymania sprawności fizycznej, ryzykiem wad prenatalnych. Kobiety zastanawiają się często, czy mogący pojawić się ból, zmęczenie pozwolą na właściwe zaopiekowanie się potomstwem. Spośród stosowanych leków wiele z nich może mieć działanie teratogenne. Znacznie korzystniejszą w związku z tym jest sytuacja, kiedy pacjentka planuje ciążę i w okresie prekoncepcyjnym znajduje się przestrzeń na usunięcie z ustroju leków stanowiących zagrożenie, uzupełnienie niedoborów kwasu foliowego, utrzymanie okresu jak najdłuższej remisji.

Zaburzenia depresyjne i lękowe pojawiają się u chorych z RZS znamiennie częściej niż w populacji ogólnej. Jest to związane nie tylko z typem osobowości, czy wcześniejszymi doświadczeniami, ale również z faktem nieuleczalnej, przewlekłej choroby, często doświadczanego bólu fizycznego. Jak się okazuje podczas leczenia glikokortykosteroidami pojawiają się zaburzenia afektywne, w tym depresje. Obecnie mocno podkreśla się konieczność holistycznego, wielowymiarowego podejścia do opieki nad chorym. Warto uwzględnić zarówno sferę fizyczną, psychiczną jak i socjalno-bytową. Jeśli jest potrzeba zapewnić również wsparcie psychologa, psychoterapeuty

Viktor Frankl akcentuje fakt, że rolą psychoterapii nie jest wyłącznie uczynienie człowieka zdolnym do pełnienia roli zawodowej, odczuwania przyjemności. Równie ważnym jest uczynić go zdolnym do znoszenia cierpienia.

Autor: dr n. zdr. Aleksandra Brodowska